RAPPORT D'ACTIVITÉ 2018

Conformément à la loi et aux statuts, le présent rapport rend compte du dixième exercice de la Fondation constituée le 11 avril 2008. 

 

La Fondation reste fidèle à son objet qui consiste à promouvoir et aider financièrement la recherche médicale portant sur les troubles oculomoteurs en priorité chez les enfants. Depuis sa création la Fondation a financé 13 équipes de chercheurs (7 en Belgique et 6 en France) pour un montant total de 1 370 000 € de crédits de recherches (55 % en Belgique et 45 % en France) 

I - LES SUBVENTIONS 2018 À LA RECHERCHE MÉDICALE

 

Les trois projets financés en 2017 ont paru suffisamment prometteurs au Comité scientifique pour que celui-ci recommande pour 2018 au Conseil d’administration le renouvellement de leur financement. Ainsi ont été à nouveau financés pour un total de 150 000 € :

1)   Le projet du Professeur Laurence Olivier-Faivre du CHU Dijon Bourgogne pour € 33 000 

« Characterization of Cohen syndrome’s ocular defects in Vps13b-/- mice and identification of the molecular mechanisms involvedin its pathogenesis. » 

Il a pour but d’étudier un modèle de souris génétiquement modifié et atteint de syndrome de Cohen. Il s’agit d’une maladie génétique transmise selon un mode autosomique récessif et responsable de multiples anomalies dont une dystrophie rétinienne progressive. L’analyse des conséquences de l’altération du gène Vps13b sur la vision de ces souris permettra de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents à cette affection grave, et d’envisager des perspectives thérapeutiques pour ces patients sévèrement atteints

2)   Le projet du Professeur Hélène DOLLFUS du CHU Strasbourg pour € 34 000 

« Resolving Molecular diagnosis of pediatric onset syndromic visual impairment due to retinal degeneration. »  ​

Le but de ce projet est d’identifier les causes de dystrophies rétiniennes rares, grâce à l’analyse du génome entier de 20 familles sélectionnées, suivie d’études fonctionnelles sur divers modèles animaux (levure, poisson zèbre et/ou souris). La mise en évidence de nouveaux gènes responsables de dystrophies rétiniennes permettra ensuite d’envisager des perspectives thérapeutiques à plus long terme. 

3)  Le projet du Professeur Elfride de BAERE de l’hôpital Universitaire de Gand pour € 83 000 

« Elucidating the role of the cis-regulatory landscape of ABCA4 in Stargardt disease, the most common inherited retinal disease »

Ce projet se concentre sur un type particulier de maladie rétinienne affectant une personne sur 8.000, appelée maladie de Stargardt. Il s’agit d’une maladie génétique, autosomique récessive, liée à des mutations du gène ABCA4. Le but du projet est d’analyser les mécanismes de cis-régulation du gène ABCA4 (par l’intermédiaire d’une mutation récurrente) dans la rétine et dans le cerveau sur des modèles murins, afin de mieux comprendre le fonctionnement de ce gène et d’identifier potentiellement de nouvelles mutations chez les patients atteints de cette maladie et pour lesquels l’analyse moléculaire classique reste négative. 

II - LES COMPTES 2018 DE LA FONDATION

 

Le compte de résultat de la Fondation à l’issue de l’exercice 2018 se présente ainsi :

 

 

 

 

Il est important de souligner que la Fondation, comme depuis l’origine, n’a enregistré dans ses comptes aucun frais administratifs ou autres et que la totalité des dons reçus va effectivement au financement de la recherche médicale. 

 

Depuis l’origine les comptes sont révisés par la Société RSM Inter-Audit sous la responsabilité jusqu’en 2015 de M. Jean-François CATS, réviseur honoraire et ancien associé-gérant, et depuis 2016 par Mme Deborah FISCHER, réviseur associé .

III – ADMINISTRATION DE LA FONDATION

Le 2 juin 2018, la soirée offerte par les fondateurs pour la célébration du dixième anniversaire de la Fondation s’est tenue au Palais d’Egmont et a réuni 110 personnes. M. Didier Reynders, Vice-Premier Ministre et Ministre des Affaires Étrangères et son épouse honoraient la soirée de leur présence.

 La prochaine soirée aura lieu le samedi 21 septembre 2019 dans la salle dite « Gothique » de l’Hôtel de Ville de Bruxelles. 

 

Un nouvel appel à projets de Recherche médicale a d’ores et déjà été lancé afin de permettre au Comité scientifique de formuler au Conseil d’administration ses propositions de financement pour 2019. 

 

Nous rappelons ici la composition du Conseil d’administration et celle du Comité scientifique en soulignant que ce dernier s’est enrichi en 2018 de la participation du Professeur Jean-Marie RAKIC, Chef du département ophtalmologique à l’hôpital universitaire de Liège.

 

 

 

 

 

 

Nous tenons ici à remercier Mme Fischer, les membres du Comité scientifique, les administrateurs et bien entendu les généreux donateurs de la Fondation sans lesquels rien ne serait possible. 

 

Fait à Bruxelles, le 24 janvier 2019 

Le Président 

 

Jacques Espinasse