Rapport d’activité 2020
Conformément à la loi et aux statuts, le présent rapport rend compte du 12e exercice de la Fondation constituée le 11 avril 2008. La Fondation reste fidèle à son objet qui consiste à promouvoir et aider financièrement la Recherche Médicale portant sur les troubles oculomoteurs en priorité chez les enfants.
I - Les subventions 2020 à la Recherche Médicale : € 100 000
En 2020, le Comité scientifique de la Fondation a sélectionné quatre projets qui ont ensuite recueilli l’approbation du Conseil d’administration pour répartir entre eux une subvention globale de € 100 000.
Projet de Mme Cécile DELETTRE Institut des Neurosciences de Montpellier € 22 500
Le projet consiste à créer des modèles de mutation ponctuelle en utilisant le modèle d'étude du poisson zèbre dans le cadre d'une maladie humaine responsable d'une atteinte rétinienne liée au gène SSBP1. Les poissons zèbres sont un excellent modèle d'étude car il s'agit de vertébrés et 70% des gènes humains ont au moins un orthologue de poisson zèbre. Ainsi, les principaux tissus et organes sont les mêmes. Le but est donc de mieux comprendre la maladie et de tester de possibles approches thérapeutiques.
Projet du Pr Gilles VANNUSCORPS University College Louvain-Limburg € 27 500
Le but de ce projet est de mieux comprendre les mécanismes à l'origine de la dyslexie et, plus particulièrement dans le cadre des confusions entre les lettres sensibles à l'orientation dites "lettres en miroir". Il s'agit donc, dans ce but, de tester un large échantillon et de proposer des moyens thérapeutiques susceptibles d’améliorer la lecture chez les enfants dyslexiques.
Projet du Dr Jérôme ROGER Paris-Saclay Institute of Neurosciences € 22 500
Le projet vise à développer une approche par thérapie génique au bénéfice des patients atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires liées à des mutations du gène CRX. Ceci en particulier dans le cadre d'enfants atteints d'amaurose congénitale de Leber, une maladie responsable de cécité ou de mal voyance dès la naissance.
Projet de la Pr Yannick BLEYENHEUFT Institute of Neurosciences UCLouvain € 27 500
Le projet dit "INITIal" a pour objectif principal la prévention des dommages neurologiques secondaires chez les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale grâce à une forme de rééducation intensive.
Le projet est novateur dans la mesure où il vise à procurer aux enfants un traitement qui ne se concentre pas uniquement sur les symptômes mais sur l'origine du handicap lui-même, c'est-à-dire les lésions cérébrales.
Depuis sa création la Fondation a ainsi financé 18 équipes de chercheurs (9 en Belgique et 9 en France) pour un montant total de 1 620 000 € distribués sous forme de bourses de recherches (55 % en Belgique et 45 % en France).
Un nouvel appel à projets de Recherche médicale sera lancé avant l’été afin de permettre au Comité scientifique de formuler au Conseil d’administration ses propositions de financement pour 2021.
II - Les comptes 2018 à 2020 de la fondation
Il est important de souligner que, comme depuis l’origine, la Fondation n’a enregistré dans ses comptes aucuns frais administratifs ou autres et que la totalité des dons reçus a été effectivement affectée au financement de la recherche médicale.
Depuis l’origine les comptes de la Fondation sont révisés par la société « RSM Inter Audit Brussels » sous la responsabilité jusqu’en 2015 de M. Jean-François CATS, réviseur honoraire et ancien associé-gérant et, depuis 2016, par Mme Deborah FISCHER, réviseur Associée .
III – Administration de la Fondation
À l’issue de la réunion du conseil d’administration du 17 mars 2020, ce conseil et le Comité scientifique de la Fondation sont ainsi composés :
En conséquence des mesures adoptées en Belgique pour lutter contre la pandémie de la covid-19, la soirée qui devait être offerte par les fondateurs le 19 septembre 2020, dans le Cloître du Musée d’art et d’Histoire du Cinquantenaire, pour la célébration du douzième anniversaire de la Fondation, n’a pu être maintenue. Il reste à espérer qu’elle pourra se tenir en 2021.
Nous tenons ici à remercier Mme Fischer, les membres du Comité scientifique, les administrateurs et bien entendu les généreux donateurs de la Fondation sans lesquels rien ne serait possible.
Fait à Bruxelles, le 12 avril 2021
