LE MOT DU PRÉSIDENT

« L’abîme est là qui gronde et les enfants sourient. »

Victor Hugo, L’Art d’être grand-père

Au cours de la période entourant leur naissance, il arrive que des enfants soient victimes au niveau de leur système nerveux central, de lésions consécutives à une atteinte cérébrale.  On parle alors d’infirmité motrice cérébrale. Il ne s’agit donc pas d’une maladie mais d’un handicap consécutif à un accident et qui peut, notamment, entraîner des troubles neuro-visuels.

 

     Or, l’œil n'est pas seulement l’organe de la vision, notre perception et notre compréhension du monde sont également assurées par les voies visuelles et les aires visuelles cérébrales qui reçoivent, décodent, interprètent et donnent un sens au signal électrique envoyé par nos yeux. Dès lors donc qu’il y a trouble oculomoteur, la perception visuelle de l’enfant se trouve altérée et l’information visuelle qu’il reçoit est pervertie, sans que ni lui, ni ses parents – au moins pour un temps - puissent en avoir conscience. Jusqu’au jour où il commencera de s’étonner de ne pouvoir accomplir avec la même aisance que les autres enfants les gestes les plus simples de la vie quotidienne.  

 

     Avoir une petite-fille victime de tels troubles est un véritable déchirement. Savoir que plus de deux enfants sur mille sont atteints de désordres comparables est une pitié. Prendre conscience que le seul et ténu espoir d’amélioration qui leur reste repose sur les travaux de chercheurs aux moyens matériels souvent limités, impose comme une évidence la création d’une fondation appelée à encourager et à faciliter le travail desdits chercheurs. Une fondation dont l’objet serait de déceler les causes, les conséquences et les possibilités thérapeutiques des troubles oculaires et de motricité d’origine cérébrale chez l’enfant. 

 

     C’est que, si le fonctionnement du cerveau est d’une redoutable complexité, on sait en effet maintenant qu’il est possible de stimuler, voire de prendre le relais de certaines connexions défaillantes afin d’atténuer, dans la mesure du possible, ce type de handicap.

 

     C’est dans ce but qu’a été créé en 2008, la Fondation JED-Belgique (« JED » pour Jacques Et Danièle). Elle consacre la totalité de ses ressources, avec l’aide toujours bénévole des membres de son conseil d’administration, de son comité scientifique et de ses mécènes, amis et donateurs, au financement de projets de recherche en lien avec l’infirmité motrice cérébrale mais aussi avec d’autres pathologies de l’enfant ayant pour conséquence des troubles oculaires et/ou neurologiques. Cet objectif a mobilisé, mobilise et continuera de mobiliser nombre de chercheurs en Belgique et en France. 

 

     Chaque année en effet, le comité scientifique de la Fondation lance un nouvel appel à projets de recherche médicale et sélectionne les plus prometteurs d'entre eux.  

 

     Nous souhaitons ici rendre hommage au travail considérable déjà accompli et remercier les équipes médicales et techniques de chercheurs passionnés qui effectuent des travaux innovants et de longue haleine.

 

     A tous, amis et chercheurs, va notre gratitude.

                                                                                                                    Jacques Espinasse